Selten, aber nicht allein

Wie Menschen mit seltenen Erkrankungen leben

Von 30.000 bekannten Erkrankungen zählen rund 8.000 zu den seltenen Formen. Diese betreffen zu einem großen Teil Kinder – meist chronisch und oft lebensverkürzend.
Hier erfahrt ihr mehr über Diagnose- und Behandlungswege. Was bedeutet es, mit einer solchen Erkrankung zu leben? Selbsthilfegruppen stellen euch verschiedene Erkrankungen vor.

Ihr könnt verschiedene Hilfsmittel wie zum Beispiel einen Rollstuhl, einen Rollator, eine elektrische Massagematte, eine vibrierende Faszienrolle und einen „Altersanzug“ ausprobieren, um nachzuvollziehen, wie sich das Leben mit einer körperlichen Einschränkung anfühlt.

Neben der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld werden Vertreter:innen folgender Selbsthilfegruppen vor Ort sein:
Myositisgruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien, Heriditäre Spastische Spinalparalyse, Regionalgruppe NRW Bielefeld - Münster, Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. , Regionalgruppe Bielefeld - Gütersloh, Deutsche GBS / CIDP Selbsthilfe e.V., CDKL5, Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. Regionalgruppe Bielefeld/OWL, Mastozytose, Selbsthilfegruppe Minden-Lübbecke der Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V., SoMA e.V. Regionalgruppe OWL-Bielefeld - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen

Das könnt ihr hier lernen:
· Die Bandbreite seltener Erkrankungen kennenlernen
· Erfahren, wie man ein Leben mit körperlichen Einschränkungen bewältigen kann
· Mehr über Behandlungs- und Diagnosewege lernen

Gut zu wissen: Es sind keine Vorkenntnisse nötig.

Ein Angebot entwickelt von:
Der Paritätische NRW, Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld

Auf diese Frage zum Thema Gesundheit hätten die hier beteiligten Partner:innen selbst gern endlich eine Antwort:
„Wann bekommen wir endlich die notwendige Aufmerksamkeit und notwendigen finanziellen Förderungen durch die Pharmaindustrie, die Medizin, die Wissenschaft, die Presse für uns Seltene Erkrankungen, die in ihrer Vielfalt gar nicht so selten sind?“
Das fragen sich die teilnehmenden Selbsthilfegruppen